Cinco umuaramenses se uniram para ajudar Emilly Tolosa Pio dos Santos, uma bebê de um ano e 10 meses que uniu o Brasil com sua história de luta pela vida. Com Amiotrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (AME) – uma doença degenerativa e extremamente agressiva – ela precisa do Zolgensma – que é um medicamento que pode corrigir o DNA afetado pela doença e trazer a cura.
Corrida contra o tempo
Porém, o maior impedimento para que Emilly comece a fazer o tratamento é valor, a única e necessária aplicação do medicamento custa R$ 9 milhões e ainda há o custo de viagem, pois o procedimento médico é realizado nos Estados Unidos. E se não bastasse o valor do medicamento, a pequena ainda corre contra o tempo. Uma das exigências para a aplicação do Zolgensma é que a criança tenha até dois anos de idade, e hoje, Emilly tem um ano e 10 meses.
Ajuda
Apesar da família de Emilly ser paulista, a menina mobiliza várias campanhas pelo País, no caso das rifas virtuais, 21 estão sendo promovidas. Entre elas, uma é organizada por um grupo de amigos umuaramenses.
A rifa virtual custa apenas R$ 10 e quem adquirir concorre a um prêmio de mil reais, valor esse arrecadado por um dos organizadores da rifa virtual. “A partir do acesso a um grupo de WhatsApp, você reserva um número desejado, efetua o pagamento em uma das contas da Emilly e envia o comprovante de pagamento no grupo”, explica um dos organizadores.
Ele fez questão de ressaltar que o processo de aquisição da rifa virtual é feito com transparência, garantindo lisura da campanha. “Os administradores do grupo repassam toda orientação possível e atualizam a rifa”, complementou Lima. O grupo pode ser acessado clicando aqui.
Vakinha on-line
Os pais da menina também criaram uma vakinha on-line para arrecadar recursos para a compra do medicamento e todas as atualizações da campanha são realizados na rede social Instagram (@ameemilly). A família calcula que com as variações de valor da moeda brasileira em relação ao dólar, o tratamento pode saltar de R$ 9 milhões para R$ 12 milhões.
A página foi criada em 3 de janeiro de 2019 e dentre 631 publicações, há, além de sua história, registros de parcerias, evolução do tratamento, prestação de contas e vendas de produtos para financiar o tratamento da pequena Emilly.
