Inclusão plena
Vídeo de alunos da Apae marca passagem do Dia da Síndrome de Down em Umuarama
O ponto-chave para a qualidade de vida de quem tem síndrome de Down é promover e orientar a aceitação dessa condição desde a infância até a vida adulta
Publicado em
21/03/2022 às 11:44
Atualizado em
Hoje, 21 de março, é lembrado como Dia Internacional da Síndrome de Down. A data tem o propósito de conscientizar pessoas em todo o mundo na defesa da inclusão total na sociedade das pessoas com deficiência intelectual e múltipla.
Uma forma primordial de promover a inclusão total é disponibilizar às pessoas com deficiência a identificação, aprendizado e utilização de distintas ferramentas para a leitura de mundo desde a infância. O método dará a ela maior autonomia na vida adulta.
Uma forma primordial de promover a inclusão total é disponibilizar às pessoas com deficiência a identificação, aprendizado e utilização de distintas ferramentas para a leitura de mundo
Em Umuarama, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) é símbolo na assistência e ensino das pessoas com deficiência intelectual e múltipla, proporcionando atendimento nas áreas de fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, psicopedagogia, terapia ocupacional, assistência social e odontológica.
Segundo dados da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, em um a cada 700 nascimentos no Brasil, ocorre o caso de trissomia 21, o que totaliza em torno de 270 mil pessoas com síndrome de Down. Em Umuarama, a Apae propicia o desenvolvimento de habilidades a 49 pessoas, entre crianças e adultos, que têm síndrome de Down. O trabalho inclui até a inserção no mercado de trabalho.
Para lembrar e promover o Dia Internacional da Síndrome de Down, que neste ano traz como tema “O que significa inclusão?”, a Apae de Umuarama realizou um vídeo com seus alunos. Confira abaixo. A instituição também promoverá a partir das 19, de hoje, a live “Independência e Autonomia na Síndrome de Down”. Participa do bate-papo no YouTube e Facebook a fisioterapeuta da Apae Elaine Stecca.
A síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais ligado ao par de número 21 (na maioria das vezes, o corpo humano possui 23 pares cromossômicos).
À época de Langdon Down – que se referiu à síndrome pela primeira vez em 1866 –, por exemplo, quem tinha essa condição era isolado. “Hoje entende-se que a inclusão da pessoa com síndrome de Down deve ser defendida em todos os ambientes”, pontua o médico neuropediatra Anderson Nitsche, do Hospital Pequeno Príncipe.
Cuidados especiais para quem tem síndrome de Down
As pessoas com síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes e estar sujeitas a uma maior incidência de doenças, como cardiopatias e problemas intestinais, mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas. O médico lembra que é fundamental um acompanhamento especial de pacientes com essa condição. Como há a possibilidade de apresentarem outros problemas de saúde, faz-se necessária uma avaliação mais detalhada do coração, do intestino e exames oftalmológicos, bem como a realização do exame BERA.
No caso das crianças com a condição genética, os estímulos são essenciais e devem ser realizados desde a primeira infância. “As pessoas com essa síndrome têm, em sua maioria, uma capacidade intelectual inferior. Mas quanto mais cedo for realizado o estímulo ao cérebro – nas questões afetivas, táteis, visuais e olfativas –, melhor o cérebro responde. Fazer fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, por exemplo, faz com que futuramente elas sejam capazes de viver de forma mais complexa e serem independentes, pois é isso que buscamos”, Explica Nitsche.
A Apae de Umuarama é uma instituição filantrópica, sem fins lucrativos, que precisa de seu apoio para continuar o seu trabalho. Se você deseja ajudar, entre em contato com o telemarketing da escola pelo número (44) 3622-5035. O setor lhe dará todas informações necessárias.
Confira a lista das 10 coisas que todo mundo precisa saber sobre síndrome de Down:
1) Síndrome de Down não é doença
A síndrome de Down ocorre quando, ao invés da pessoa nascer com duas cópias do cromossomo 21, ela nasce com 3 cópias, ou seja, um cromossomo número 21 a mais em todas as células. Isso é uma ocorrência genética e não uma doença. Por isso, não é correto dizer que a síndrome de Down é uma doença ou que uma pessoa que tem síndrome de Down é doente.
2) Pessoas com síndrome de Down não são todas iguais
Apesar de indivíduos com síndrome de Down terem algumas semelhanças entre si, como olhos amendoados, baixo tônus muscular e deficiência intelectual, não são todos iguais. Por isso, devemos evitar mencioná-los como um grupo único e uniforme. Todas as pessoas, inclusive as pessoas com síndrome de Down, têm características únicas, tanto genéticas, herdadas de seus familiares, quanto culturais, sociais e educacionais.
3) Pessoas com síndrome de Down têm deficiência intelectual
Deficiência intelectual não é o mesmo que deficiência mental. Por isso, não é apropriado usar o termo “deficiência mental” para se referir às pessoas com síndrome de Down. Deficiência mental é um comprometimento de ordem psicológica.
4) As pessoas têm síndrome de Down, não são portadoras de Síndrome de Down
Uma pessoa pode portar (carregar ou trazer) uma carteira, um guarda-chuva ou até um vírus, mas não pode portar uma deficiência. A deficiência é uma característica inerente a pessoa, não é algo que se pode deixar em casa. Diante disso o termo “portador” tanto para síndrome de Down quanto para outras deficiências caiu em desuso. O mais adequado é dizer que a pessoa tem deficiência.
5) A pessoa é um indivíduo, ela não é a deficiência
A pessoa vem sempre em primeiro lugar. Ter uma deficiência não é o que caracteriza o indivíduo. Por isso, é importante dizer quem é a pessoa para depois citar a deficiência. Por exemplo: o funcionário com síndrome de Down, o aluno com autismo, a professora cega, e assim por diante.
6) Pessoas com síndrome de Down têm opinião
As pessoas com síndrome de Down estudam, trabalham e convivem com todos. Esses indivíduos têm opinião e podem se expressar sobre assuntos que lhes dizem respeito. Em caso de entrevistas, procure falar com as próprias pessoas com deficiência, não apenas com familiares, acompanhantes ou especialistas.
7) Pessoas com síndrome de Down não devem ser tratadas como coitadinhas
Ter uma deficiência é viver com algumas limitações. Isso não significa que pessoas com deficiência são “coitadinhas”. Pessoas com síndrome de Down se divertem, estudam, passeiam, trabalham, namoram e se tornam adultos como todo mundo. Nascer com uma deficiência não é uma tragédia, nem uma desgraça, é apenas uma das características da pessoa.
8) De perto, ninguém é normal
No mundo não existem “os normais” e “os anormais”. Todos são seres humanos de igual valor, com características diversas. Se precisar, use os termos pessoa sem deficiência e pessoa com deficiência.
9) Direito constitucional à inclusão e à cidadania
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi aprovada no Brasil em 2008 como norma constitucional. Ela diz que cabe ao Estado e a sociedade buscar formas de garantir os direitos de todas as pessoas com deficiência em igualdade de condições com os demais. A Convenção é uma importante ferramenta de acesso à cidadania e precisa ser mais difundida entre as próprias pessoas com deficiência, juristas e a população em geral.
10) A terminologia é importante
Referir-se de forma adequada a pessoas ou grupo de pessoas é importante para enfrentar preconceitos, estereótipos e promover igualdade. (Fonte Movimento Down)

Fonte: Portal da Cidade Umuarama/Movimento Down/Hospital Pequeno Príncipe
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