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Mini-influenciadora digital, portadora de Síndrome de Down, é inspiração

A ideia da página foi uma forma de mostrar ao mundo que existem muito mais semelhanças do que diferenças quando o assunto é Down

Postado em 17/12/2018 às 08:46 |

(Foto: Reprodução Instagram)

(Foto: Reprodução Instagram)

Quando o casal Francielle e Silvio Sevilheri descobriu a segunda gravidez foi motivo de uma alegria contagiante, mas um pré-diagnóstico de Síndrome de Down balançou por um momento a estrutura da família. Era o desconhecido e o medo do futuro que assombravam os pais da menina Maria Rita, que, hoje, aos quatro anos - é uma mini-influenciadora digital de Maringá que tem seu dia a dia contado como inspiração nas redes sociais - de modo a incentivar famílias, conscientizar a população e desmistificar muitas das informações que são divulgadas a respeito da doença. Seus posts ajudam milhares de outros pais a entenderem e a conviverem com as peculiaridades vindas com o cromossomo a mais.

A Trissomia 21 ou Síndrome de Down é uma condição cromossômica originada por um cromossomo extra no par 21, e essa disfunção genética se dá na hora da concepção - o que causa nas crianças e jovens portadores - características físicas semelhantes, o possível aparecimento de outras doenças devido à imunidade alterada, além de dificuldades de aprendizado ou intelectuais. Mas, o grau desses sintomas é amenizado de acordo com o tratamento e estímulo recebido durante a infância. E como com a família de Maria Rita também não poderia acontecer igual, eles decidiram “ser diferentes também” e tem feito um bom trabalho desde o seu nascimento.


“A Maria enfrentou diversos problemas desde a barriga e é uma lutadora nata. Ao nascer já passou por uma cirurgia de atresia devido a uma má formação que causava o estreitamento do esôfago, mas superou essa e todas as outras difIculdades que surgiram ao longo do caminho porque decidimos apoiá-la incondicionalmente a ter uma vida normal como a de qualquer outra criança, apenas adaptamos o que foi preciso de acordo com as suas necessidades em cada uma de suas fases”, lembrou a mãe.

Seus familiares quebraram mitos e esclareceram tabus por meio da internet, e um deles é de que a idade da mãe quase sempre vinga em fator decisivo para o desenvolvimento da síndrome, pois Francielle tinha apenas 28 anos quando recebeu de um médico a confirmação de que sua lha era portadora de Down. “Meu chão caiu ao receber a confirmação de Down, pois a Maria Rita sempre foi muito planejada e desejada por nós. A insegurança de não saber como seria seu futuro e se ela seria uma criança normal nos rondou durante todo o período da gravidez e logo após o seu nascimento, mas fui do luto à luta”.

A ideia da página do Facebook e do Instagram surgiu da necessidade de mostrar ao mundo que existem muito mais semelhanças do que diferenças quando o assunto é Down. E, que, se Maria Rita conseguia desenvolver-se bem e levava uma vida como qualquer criança, todos os portadores poderiam ser estimulados assim.

“Somos uma nova geração de mães do Down, a geração que deixou de se colocar no papel de vítima para transformar a realidade de nossos lhos e demais portadores por meio de atitudes positivas, superestimulação, qualidade de vida com base em estudos inovadores, suplementação alimentar ao invés de dieta rigorosa, e, principalmente buscando sempre a independência e autonomia de nossos lhos, assim como quaisquer pais que tenham lhos sem a síndrome.

Existem muito mais semelhanças do que diferenças, é isso que o mundo precisa entender. A nossa princesa está aí para mostrar a todos que ela poderá ser o que quiser no futuro, mesmo sendo portadora de Down.”,complementou Francielle.

Maria Rita leva uma vida normal e feliz ao lado de outras crianças, pois a inclusão sempre fez parte de sua vida. Seu irmão mais velho, Gabriel, de oito anos, ajuda os pais nas tarefas diárias e nos cuidados com a menina e foi fundamental para o desenvolvimento e trabalho da questão motora da menina, pois sempre a inclui desde pequenina em suas brincadeiras como se ela não tivesse necessidade especial alguma. Da mesma forma, acontece no CMEI Elizete Aparecida R. Piveta Assunção, colégio onde pequena cursa o Infantil III.

De acordo com a diretora da escola, Andréa Cristina Vasconcelos Fante, Maria participa de todas as atividades regulares de planejamento estabelecidas pela Secretaria de Educação. Entre elas, o Projeto Ninar, que proporciona um momento de relaxamento para as crianças por meio de contação de histórias e posterior hora de descanso, além das atividades lúdicas e pedagógicas previstas em grade curricular. Toda a alimentação da menina também é ofertada na escola e complementada em casa por

suplementação vitamínica indicada pela nutricionista que a acompanha desde pequenina. A diretora do Cmei destaca a importância da inclusão para todas as crianças e também que a educação continuada dos profissionais garante que as peculiaridades vindas de crianças com necessidades especiais venham a ser atendidas, porém dentro do mesmo tratamento dispensado às demais crianças.

“Todas as ações planejadas em grade são voltadas para o crescimento e desenvolvimento das crianças com adaptações para cada tipo de necessidade, inclusive as especiais. A Maria Rita conta com professor de apoio em sala de aula que tem como tarefa auxiliá-la na socialização com o desenvolvimento das funções executivas, além da socialização com as demais crianças - de modo a enriquecer seu vínculo afetivo que é tão importante nos dias de hoje. Acreditamos na inclusão durante o ensino regular como uma troca benéca de experiências para todos os envolvidos”, complementa Elizete.

Ainda em seu diário digital, a menina, o irmão e os pais dão dicas de como levar uma vida leve, tranquila e independente, falam da importância do acompanhamento médico constante e preventivo para quaisquer outras patologias e conta sobre os protocolos seguidos para garantir saúde e bem-estar à menina que adora tirar os mais variados clicks para mostrar o seu dia a dia. E gosta tanto que até chamou a atenção do Shopping Avenida Center que convidou Maria para ser sua garota propaganda, estrelando a campanha do Natal Fantástico.

"É ótimo ver a nossa menina estrelando uma campanha publicitária. Prova de que ela sempre poderá ser tudo aquilo que sonhar. Bailarina, modelo ou qualquer outra prossão que sua vontade desejar. Mas para nós, pais - ca o ensinamento de que as semelhanças falam muito mais alto do que as diferenças", concluiu a mãe.

Recentemente, a conta do Instagram de Maria Rita foi invadida e desabilitada por hackers, perdendo assim mais de 14 mil seguidores que interagiam com seus posts e partilhavam de sua rotina. Os pais que nunca pouparam e não poupam esforços para que a vida seja feliz e tranquila, recomeçaram o trabalho de conscientização noutra conta para mostrar que ter um cromossomo a mais, é na verdade - possuir “o cromossomo do amor”. Quem quiser acompanhar essa história cotidianamente, basta segui-la no Instagram.

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