Portal da Cidade Umuarama

Tratamento

Prorrogado sorteio de rifa para ajudar umuaramense com doença rara

Confira na reportagem os locais onde a rifa pode ser adquirida e ajude a família a custear o tratamento do pequeno Nicolas Piffer

Publicado em 04/11/2019 às 23:00
Atualizado em

O sorriso de Nicolas Piffer motiva a família a lutar para continuar com o seu tratamento (Foto: Arquivo familiar)

A família de Nicolas Piffer precisa de ajuda para continuar com o tratamento do garoto, já que algumas despesas médicas não são cobertas pelo plano de saúde e a compra de equipamentos necessários para o desenvolvimento motor e neurológico.

Por isso, a família está rifando uma moto para conseguir custear o tratamento, já que foram vendidos poucos números os pais decidiram prorrogar o sorteio e têm esperanças de que até a data do sorteio, que acontece no dia 21 de dezembro, seja arrecadado o suficiente para continuar o tratamento da criança. Além disso, as pessoas podem fazer doações por meio da vaquinha virtual ou depósito bancário (veja abaixo como acessar as duas contribuições).

As rifas, que custam R$ 10, podem ser adquiridas nos seguintes estabelecimentos comerciais: Ratinho Moto Center, Maykon Rodas, Bloomie, Kazu Motos, Fios Dourados Aviamentos, Knn Idiomas Umuarama, Pastelaria São Lucas, Bruno Motos, Iris Ziober, H M Gás Liquigás, Casa de Carnes Bom Bife Freitas e Oficina de Motos Umuarama.

Síndrome de West

O sorriso do pequeno Nícolas, de dois anos e sete meses, é o combustível para a luta que a família enfrenta desde o seu nascimento. O menino nasceu prematuro, com 8 meses. Ainda no hospital, logo após o nascimento, apresentou complicações respiratórias e precisou ficar internado na UTI por um período de 15 dias. O pai, Alessandro Piffer, conta que a partir daí o desenvolvimento foi considerado normal para uma criança prematura. "Porém, aos seis meses de vida ele começou a apresentar crises epiléticas em forma de espasmos musculares, descobrimos se tratar da Síndrome de West", relata o pai.

A família conta que sete dias após o início das crises já haviam conseguido fechar o diagnóstico. Um eletroencefalograma apontou que Nicolas possuía danos no cérebro, ocasionados pela falta de oxigênio depois do parto, que causaram as lesões cerebrais e desencadearam a Síndrome de West e a paralisia cerebral.

No período em que as crises não estavam controladas o pequeno chegou a ter 400 espasmos por dia e a cada espasmo uma ligação neuronal era rompida devido à forte descarga elétrica despejada no cérebro. Só no final do quarto mês de tratamento, após trocarem de neuropediatra, o de Umuarama pelo de Curitiba, a família conseguiu controlar as crises e os resultados do tratamento começaram a aparecer.

Tratamento

O tratamento do menino é feito com medicamentos específicos para a Síndrome de West, leite específico para desenvolvimento cerebral, fisioterapia no método bobath, equoterapia, acompanhamento na Apadevi (pois o medicamento pode deixá-lo cego), fonoaudiologia, Apae de terça-feira à quinta-feira, nutricionista, dentista (por causa dos medicamentos), neuropediatra, ortopedista e pediatra todo mês, e as vezes até duas vezes mensalmente devido às crises de bronquite deflagradas pelos medicamentos.

Vaquinha virtual – clique aqui 

Depósito em conta 

Banco do Brasil 

Ag: 645-9 

Conta corrente: 58931-4 

CPF: 03358400948 

Para entrar em contato com os pais 

(44) 98404-5956 – Alessandro 

(44) 99161-2797 – Laís

Nicolas Piffer é portador da Síndrome de West, uma doença rara caracterizada por crises epiléticas e que afetam o desenvolvimento da criança (Foto: arquivo familiar)

Fonte:

Deixe seu comentário